Normalidade Estranha

No fim de 2004, na primeira conversa com uma namorada fora da Internet comecei a descrever minha família, a cada problema que ouvia aquela exclamava “que legal!” e fui ficando invocado até termos um diálogo como este (esqueci as palavras exatas):

– Por que você acha “legal” cada problema da minha família? – perguntei.
– Porque todos são diferentes – essa namorada respondeu.
– Em que meu irmão é diferente? – o acho o único “normal” da família.
– É adotado.

Àquela época, para mim há muito a adoção dele já era trivial, mas ficou ressaltada para tal namorada porque preferia ter filhos adotivos a biológicos, como, aliás, Silvia (Freud deve explicar isso, embora eu não saiba bem como). Aquele episódio ilustra porquê, por ter paralisia cerebral e uma família cheia de problemas – além de considerações mais abstratas –, me desabituei com a normalidade ao ponto de precisar fazer esforço para não colocar aspas nessa palavra e sempre tenho em mente a frase de Caetano Veloso, “de perto ninguém é normal”.

O comportamento da primeira filha de Silvia é dificílimo e alguns aspectos deste foram absorvidos pela segunda, apesar de eu achar que, para ela, esta é a “filha ideal” – ou era antes dessa absorção. A própria Silvia é “normal” em tudo, menos no seu relacionamento comigo. Assim, ela também está um pouco desacostumada com a ‘normalidade”.

Na manhã desta terça, após comer sentada no chão Clara se levantou e foi botar o prato na mesa. Foi um gesto banal, mas depois tanto nossa empregada – cuja filha também é problemática – quanto eu o comentamos com Silvia, encantados, já que precisamos falar, repetir, nos esgoelar para as outras meninas o fazerem. Esse é só um dos exemplos de atitudes “normais” de Clara que deveriam passar despercebidos, mas que nos surpreendem. A “normalidade” pode ser bem estranha!

Nova Arte Marcial

Neste vídeo, Clara imita uma brincadeira do youtuber Luccas Neto.

Primeira Saída após a Cirurgia

Em princípio, o tempo de recuperação da retirada da vesícula é 30 dias, nos quais o paciente só deve pegar 10kg no máximo. Assim, eu esperava ficar um mês sem pôr os pés fora de casa, mas já uma semana após a cirurgia Silvia começou a querer sair comigo, fiquei discordando até ela argumentar que o peso que suportaria ao andar comigo não excederia aquele limite, pois faço a maior parte da força necessária – só haveria o perigo de me desequilibrar (o que sempre pode ocorrer) e, nesse caso, ou ela teria de deixar me esborrachar no chão ou comprometer seriamente a cicatrização de seus cortes. Aceitei tal risco, fora um leve desequilíbrio ao entrar no carro nada de errado aconteceu e passamos algumas horas agradáveis numa livraria, ontem. E obviamente Silvia não deixou de brincar que estava morrendo de dor e rir da minha cara.

Brincadeira em Família

Após o jantar, ontem fui para o computador, mas logo Clara começou a me chamar insistentemente para brincar. Foi uma alegria para mim, inclusive porque ela quis ficar no meu colo.

Dia de Cirurgia

Silvia retirou a vesícula nesta e, nos dias anteriores, senti uma dorzinha no peito, sinal que estava mais preocupado do que tinha consciência. Quando decidimos não apelar a nenhum parente de fora de Curitiba, seu Complexo de Mulher Maravilha – contra o qual travo uma luta constante – e ser extremamente reservada a fizeram querer ficar sozinha no hospital, discordei, passamos semanas teimando até uma prima dela se propor a acompanha-la e ela não teve como recusar. Como a internação seria às 8h, o momento mais crítico do dia seria em torno desse horário, no qual nossa empregada e eu precisaríamos aprontar as três meninas para irem ao colégio, o que normalmente já é tumultuado.

Após acordar e ver que a mãe havia saído, Clara chorou um pouco, mas logo as irmãs a acalmaram. Não conseguimos que Clara comesse antes de sair, esta não quis entrar no carro da tia que a levaria, a empregada teve de ir também, enquanto eu mandava uma mensagem pedindo para o pessoal do colégio oferecer logo algum alimento. As filhas de Silvia brigaram por uns 20 minutos até eu poder controla-las e consegui que se arrumassem a tempo; a mais velha é que dá mais trabalho e nervosismo a Silvia nesse processo, mas recentemente descobri que, surpreendentemente, essa tarefa é bem mais fácil para mim e, nesse dia, não tive dificuldade para orientar essa enteada. As duas foram para a casa do pai, onde ficaram até hoje. À noite, nossa diarista dormiu aqui, na hora em que teve sono Clara se deitou no sofá e dormiu me acariciando. Durante a ausência de Silvia, estranhamente Clara ficou bem tranquila e acho que percebeu o que estava acontecendo.

O que mais me preocupava era o pós-operatório, já que Silvia tem quatro dependentes e não pode fazer esforço, e a maioria das precauções que tomei se referiram a este período – p. ex, já pedi àquela cunhada e nossa empregada para comprarem os alimentos que faltavam, para impedir Silvia de querer pegar o carro e sair dirigindo antes do recomendado pelo médico. Até agora, não houve problemas.

Fisioterapia com a Filha IV

Passividade e seu Fim

Há pouco, tirei o carregador de um tablet da tomada, Silvia perguntou o que estava fazendo e respondi. Esse fato insignificante e principalmente seu contexto – a cirurgia dela feita na terça, com todo o esforço de planejamento, prevenção, execução, etc, da minha parte – me trouxeram à memória que, na psicoterapia que fiz na década de 1990, reclamava constantemente que era obrigado a ficar passivo diante de tudo; nos anos posteriores, bem que tentei mudar aquela situação, mas meu sucesso foi muito limitado. Tal passividade só acabou quando vim morar em Curitiba, tanto que Silvia não acredita que existisse.

Abordagem Súbita

É bem incomum encontrar alguém com paralisia cerebral severa em bares, restaurantes, boates, shows, rindo, divertindo-se, alegre, conversando, etc – chegar a tanto não foi nada fácil para mim.  Por isso, às vezes uma pessoa – geralmente (não sempre) com algum parente ou amigo com deficiência – fica tão empolgada em me ver nessas situações que vai falar comigo – nesse aspecto, não há diferença entre Curitiba e Recife.

Foi o que ocorreu neste sábado numa pizzaria, quando um homem me abordou do nada, dizendo que tem um filho de 28 anos com PC, com quem se comunica através de mimica e gestos, mora em Arapoti, no norte do Paraná, mostrou fotos, etc. Ele estava falando como se eu tivesse algum déficit cognitivo ou fosse muito infantil, para mostrar que não era o caso demonstrei expressivamente desagrado (um pouco fingido) quando falou que foi à Argentina e trouxe a camisa de Messi para o filho, disse que sou casado com Silvia, tenho uma filha e salto de paraquedas. Quinze minuto depois, sua esposa também foi falar conosco emocionada ao ponto de beijar uma foto de Clara que Silvia mostrou no celular. Esta sintetizou a emoção desse casal como “puxa, meu filho bem que podia estar aqui!”.

Inicialmente, pensei que o filho deles tem algum déficit cognitivo, mas nada do que disseram ao longo da conversa aponta nessa direção. Creio ser mais provável que tal déficit não exista, eles sabem, mas não encontraram uma escola que aceitasse o alfabetizar nem um profissional que desse uma forma de comunicação alternativa eficaz. Foi por muito pouco que escapei do mesmo destino, graças a uma pedagoga que trabalhava na segunda clínica de reabilitação em que me tratei e me alfabetizou aos 6 anos de idade, e aos meus pais, que me incutiram o valor da educação – ao ponto de ter sido um autodidata –, da cultura e da leitura; quando comecei a ter este hábito, meu pai ia atrás de qualquer livro que eu pedisse, por mais besta que fosse; tal pedagoga percorreu todos os colégio de Recife e nenhum me aceitou.

Comunicação não-Verbal

Clara estava refratária comigo ontem à noite até que, na hora de dormir, cheguei triste ao seu quarto (isso nada tinha a ver com ela), exclusivamente pela minha expressão facial – apesar dos sinais de tristeza nesta estarem bem sutis e de eu não ter falado um pio – ela percebeu como me sentia, disse “eu te amo”, saiu do quarto alardeando para Silvia “eu amo o papai” e me abraçou e beijou. Clara já sabe quando fico triste, mesmo que eu nada diga.

Dilema Ético

A marcação à distância de consultas médicas e outros procedimentos do meu plano de saúde raramente funciona e, na maioria das vezes, seus usuários acabam tendo de recorrer ao atendimento presencial no hospital que este mantem em grandes cidades – não estou reclamando, pois a unidade de Curitiba é muitíssimo melhor que a de Recife. Legalmente, idosos e pessoas com deficiência têm direito a atendimento preferencial, sem estas terem prioridade sobre aqueles – mesmo assim, algumas vezes o atendimento do hospital daqui me chama antes de muita gente com mais de 65 anos, furando a fila.

Foi o que aconteceu na última sexta, quando fomos lá para solicitar a biópsia do material retirado numa endoscopia que fiz no dia anterior. Em seguida, chegou uma mulher que já tinha ido lá quatro vezes para pedir um procedimento – na última, o sistema caiu na hora de fechar o pedido – para a mãe muito idosa, doente e que estava esperando no carro por ter dificuldade de locomoção, havia falado com um diretor do hospital, que garantiu que era só levar o papel lá, e se desesperou porque a coordenadora do atendimento se recusou a violar as regras e a mandou para a fila. Durante a discussão, ficamos muito desconfortáveis, tive vontade de dizer algo como “me permitiram furar a fila e o caso dela é muito mais grave”, mas fiquei paralisado por não saber qual seria a reação da coordenadora – que bem podia ser mandar todos para a fila, sem resolver o problema daquela mulher –, além de estar preocupado com Clara, que estava doente e tinha ficado em casa.