Casal Exótico

Ontem, Silvia e eu almoçamos num restaurante simples porque nossa empregada não veio trabalhar, a dona nos reconheceu apesar de não irmos lá há uns sete meses e foi falar conosco – agora que viu Silvia grávida é que essa pessoa não vai nos esquecer mesmo! Ela saiu do restaurante se divertindo com a ideia de que somos um casal “exótico” que chama atenção e provoca comentários por onde passa. Ela é conservadora, toda certinha, e talvez por isso mesmo a agrade muito o aspecto incomum que o relacionamento comigo trouxe à sua vida.

Está ficando evidente que muitas pessoas se encantam, entusiasmam, solidarizam com nossa história de amor, reação que às vezes temos certa dificuldade de compreender porque, para nós, estamos apenas tentando viver do melhor modo possível e ir atrás dos nossos desejos, como todos fazem, sem a menor pretensão de sermos lição de vida para ninguém. Para mim, é algo meio desconfortável porque me recuso terminantemente a fazer o discurso da “superação” e bancar o herói, super-homem e correlatos, inclusive porque entre pessoas com deficiência há inúmeras histórias como a minha – sempre que tal reação acontece, penso na música Cawboy Fora da Lei de Raul Seixas. Acho que se tal reação tiver algum fundamento, é que mostramos o que qualquer ser humano pode eventualmente fazer, e não que somos em algum sentido melhores que os outros.

Personagens de Curitiba?

Na segunda vez que Silvia e eu fomos ao Bagdá Café – o lugar que acho mais divertido em Curitiba –, o proprietário do estabelecimento me reconheceu. No penúltimo domingo, assistimos uma apresentação de chorinho na Feira do Largo da Ordem, uma idosa se lembrou que já tinha nos visto num shopping center há ao menos sete meses atrás e saímos de lá rindo, nos perguntando se estamos virando personagens de Curitiba. Será?

Os Preconceitos de quem tem Paralisia Cerebral

Muitas pessoas com paralisia cerebral sem déficit cognitivo sentem desprezo, raiva, julgam-se superiores a quem tem deficiências que causam tal déficit, como síndrome de Down, autismo, muitos casos de PC, etc. E devido à generalização indevida das questões de sexualidade dos tetra e paraplégicos, algumas outras têm a mesma atitude quanto a estes. Nenhuma dessas duas categorias de pessoas tem, nem podem ter, qualquer responsabilidade pelas imagens que a sociedade faz a nosso respeito.

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Chá de Bebê

Ontem, aconteceu o chá de bebê da nossa filha, no apartamento da irmã mais velha de Silvia. Considerei ficar em casa, mas Silvia achou tempo demais para ficar sozinho e fui o único homem presente. Foi um mico! Devia também ter cervejada de bebê, só para homens – que discriminação!

Ganho de Independência

Sempre que as pilhas do teclado acabavam, pedia para alguém trocá-las. Hoje de manhã, quis usar o computador de Silvia enquanto ela estava fora de casa e eu, sozinho. Ao botar o teclado no chão – o uso com os pés –, as pilhas saltaram para fora, resolvi tentar recoloca-las, o fiz de modo errado, tirei de novo e botei mais uma vez, agora corretamente.

Desde que saí da casa da família para me casar, fiquei mais independente.

Sling

Após nossa filha nascer, será impossível sairmos com Silvia a segurando enquanto anda comigo ou empurra minha cadeira de rodas, principalmente se suas filhas estiverem presentes. A solução que encontramos é eu usar um sling para a carregar. Não é arriscado como pegá-la nos braços, mas nas duas vezes em que coloquei o sling me senti uma múmia!

Convite a Patrocinadores

Tenho uma paralisia cerebral, adquirida no nascimento, que me impede de falar, andar, comer, trocar de roupa, etc, sem ajuda de outra pessoa. Contrariando o destino mais comum para quem tem essa deficiência, salto de paraquedas, já voei de parapente, casei com uma linda mulher, em breve serei pai, entre outras coisas. Mantenho este blog patrocinado sobre minhas experiências, com o objetivo de mostrar que quem tem paralisia cerebral é uma pessoa de carne e osso, como qualquer outra. Se você conhecer uma empresa que possa patrocina-lo, entre em contato comigo.

Necessidades Fisiológicas

Quando Silvia, no início de 2015, perguntou o que o apartamento precisava ter para facilitar minha estadia em Curitiba, a primeira coisa em que pensei foi um urinol, para me permitir urinar sozinho. Houve um mal-entendido, ela comprou um coletor de urina, após passar uns vinte minutos tentando infrutiferamente explicar o que queria deixei a boa educação de lado e disse que era de um pinico que precisava!

Sempre que comecei a dormir, conviver com uma mulher que realmente me interessava, tive prisão de ventre – nas vezes em que isso não aconteceu, acabei a rejeitando. Após meu irmão voltar para Recife, fiquei três ou quatro dias sem conseguir defecar e, depois, ainda tive de ensinar a Silvia o melhor modo de me limpar.

Difícil Começo

Em 2004, escrevi um manual para ensinar as mulheres que iam encontrar-se comigo em Recife pela primeira vez como lidar com minhas limitações físicas, o qual atualizei e enviei a Silvia antes do nosso primeiro encontro. Nas conversas que antecediam tais encontros, também me esforçava para dar uma noção clara dessas limitações. E Silvia tinha passado por situações extremas com as doenças do primeiro marido. Tudo isso me fez supor que ela teria certa facilidade para começar a lidar comigo concretamente – não foi o que aconteceu.

Nos primeiros dias, Silvia sequer conseguia entender o que eu dizia com a prancha de comunicação, precisando conversar comigo através do meu irmão, até que ensinei os macetes pelo WhatsApp. Ficava meio apavorada quando estava aprendendo a me dar líquidos (água, cerveja, vinho, etc), com medo de me engasgar. Temia me cortar feio ao fazer minha barba. O pior foi o box do banheiro ser completamente inadequado a mim, pois o piso escorregadio, as barras e torneiras nas paredes e as saboneteiras nos cantos me impediam de ficar de pé encostado na junção de duas paredes, como fazia em Recife – após tentarmos várias soluções, resolvemos o problema com uma cadeira de banho emprestada por uma conhecida dela.

Em março de 2015, Silvia residia num apartamento diferente do que moramos e contratou uma cuidadora para dormir comigo após meu irmão voltar para Recife, mas esta não apareceu. Propus dormir sozinho, ideia que o deixou muito intranquilo e ela se comprometeu a dormir comigo, o que a causou vários transtornos, embora fosse o que desejávamos de fato.

Sempre ficava um pouco constrangido quando me encontrava com uma namorada pela primeira vez, mas, por algum motivo que até hoje desconheço, a intimidade que já tinha com Silvia desapareceu por completo ao vê-la no aeroporto, fiquei totalmente sem jeito. Essa falta de intimidade – que só reapareceu após a volta do meu irmão – e a percepção da sua dificuldade de lidar comigo me faziam ficar tenso, nervoso, o que aumentava minha espasticidade (rigidez muscular), portanto minha descoordenação motora, agravando as coisas para ela.

Diante da perplexidade de Silvia com o que ocorria, tentei acalmá-la dizendo, no WhatsApp, algo como “com experiência e amor tudo há de se resolver”, embora temesse que nosso primeiro encontro acabasse mesmo em fracasso – na noite anterior ao retorno do meu irmão, me senti obrigado a perguntar a ela se era melhor voltar com ele, torcendo para a resposta ser “não”. Estávamos apaixonados, com grandes expectativas, já havíamos enfrentado muita barra pesada na vida, assumido riscos consideráveis e não desistimos com aquele início difícil.

O Primeiro Encontro

Há um ano, estava chegando a Curitiba para conhecer Sílvia pessoalmente, com a cabeça transbordando de expectativas, receios e dúvidas. As duas semanas seguintes foram o período mais intenso da minha vida. Nos meses posteriores, muitas vezes pensamos que estávamos sendo malucos – loucos de amor estávamos sendo com certeza! Mas, à medida que o tempo passa, acho cada vez mais que as decisões que tomamos foram acertadas. No momento, estou cheio de preocupações (com nossa situação financeira, a filha que nascerá em junho, etc) – parece que minha cabeça não consegue se aquietar –, mas me sinto muito feliz ao lado da mulher da minha vida.