Gravidez em Risco

Minha esposa não pode pegar peso nos três primeiros meses e no último mês de gravidez. Após sabermos disso, perguntei muitas vezes se ela estava fazendo esforço demais em alguns cuidados comigo, especialmente ao entrar e sair do box para me banhar – meu banho em si não implica esforço para ela –, e ela sempre dizia que não, mas ainda tenho dúvidas. Nesta segunda-feira na hora do almoço, ao apartar uma briga entre as duas filhas pequenas ela começou a sangrar, só parou na terça de manhã, tivemos uma noite horrível, acordou convencida que tinha abortado e me dizendo para avisar minha família, mas preferi esperar o resultado da ecografia, que mostrou que o embrião parece intacto
Agora, minha esposa tem que ficar em repouso, estamos procurando um cuidador não só para mim mas também para as meninas, não sabemos quando encontraremos e como vamos pagar, como ficará meu banho até lá, sairemos  de casa quando precisar – p. ex, para eu ir a médicos – e lidar com as brigas e rompantes das filhas delas.

Grávido

O útero de minha esposa tinha pólipo, mioma e endometriose, chegou a pensar em retira-lo e nunca conseguiu engravidar. Ela sofreu demais no seu primeiro casamento devido a grandes problemas de saúde do ex-marido. Muitas vezes eu ligava uma coisa à outra, pensando que quando tivesse um relacionamento mais satisfatório seu útero melhoria. Ela fez novos exames em agosto, que mostraram que os problemas do seu útero simplesmente desapareceram, o que o ginecologista dela considerou um milagre e falou que a mandaria repetir os exames se não tivesse confiança absoluta no médico que os fez.

Sempre fui muito cuidadoso em evitar engravidar uma mulher, pois não queria ser pai por motivos que não se reduzem às minhas limitações físicas, embora após fazer 50 anos às vezes tivesse alguma tristeza por não haver tido um filho até então. Após nosso primeiro encontro, sua menstruação atrasou e, quando o teste de gravidez deu negativo, ela ficou arrasada em vez de aliviada. Também atrasou após o segundo encontro, ela brincou com a possibilidade de gravidez, não achei a menor graça e acertamos o uso de anticoncepcional. Mas seu corpo teve uma reação muito adversa, inclusive um sangramento constante, e ao chegar a Curitiba em julho aceitei que ela o interrompesse confiando que os problemas do útero dela impediriam a gravidez. Há cinco anos, ela fez três inseminações artificiais no primeiro casamento, todas fracassaram, até a extração dos óvulos foi difícil porque ela pouco os produzia e um médico disse que estava entrando na menopausa – por essas razões, não pensamos em outro método contraceptivo ao saber que o útero havia ficado bom e ela acabou engravidando há poucas semanas; não imaginávamos que o amor dela por mim mudaria tanto o funcionamento de seu corpo.

Minha esposa e eu ficamos assustados demais. Sempre a adverti que não temos condições (físicas, financeiras, etc) de termos um filho, ao menos agora, mas ela o desejava de forma impressionante e só se tocou do que eu dizia no último domingo. Ela ficou tão apavorada que quis que eu voltasse para Recife, embora logo tenha mudado de ideia, e também achei que não havia outra saída. Retomamos a calma ao percebermos que não havia necessidade de nos separarmos e, desde então, começamos a ter alegria com este filho, mas ainda estamos cheios de preocupações, dúvidas, medos e apreensão.

Na minha vida toda, só soube de três casos de pessoas com paralisia cerebral grave que tenham tido filhos, um dos quais foi num documentário americano da década de 1990 – nos casos em que a PC é leve, deve ser mais frequente. Tenho uma coleção de filmes com personagens com paralisia cerebral, o mais famoso é Meu Pé Esquerdo e o único que tem o tradicional happy end - os outros terminam com um toque de angústia. Mesmo o personagem deste não chega à paternidade, o que mostra o quanto isso é raro. Brinquei com minha esposa que minha vida merecia um filme.

Bebedouro Adaptado

Minha esposa trabalha, tem duas filhas pequenas e que cuidar de mim, que sou muito dependente fisicamente.  Portanto, o maior risco a nosso relacionamento é ela ficar sobrecarregada. Para minimiza-lo, falei para ela procurar uma terapeuta ocupacional que fizesse alguns dispositivos que reduzisse tal dependência, um dos quais era um que me possibilitasse beber água sozinho – na minha infância, meu pai fez um que não deu certo, mas guardei a ideia. Essa terapeuta me  colocou em contato com um especialista  da empresa Control Home que fez um bebedouro adaptado especificamente às minhas necessidades,  que basicamente é uma bomba d´água – mostrada na foto – cujo tempo e volume de vazão podem ser estabelecidos conforme eu queira, ligada a um garrafão d´água e com uma mangueira na ponta da qual há um sensor de presença.

Assim, quando quero tomar água, basta botar a boca na ponta da mangueira – que foi fixada no balcão da cozinha – para a água ser liberada como mostrado neste vídeo.

Surpreendendo a Namorada

Em julho, vim para Curitiba morar com minha namorada, o que diria que foi um casamento, embora evitasse este termo assim como "marido" e "esposa" por motivos de natureza privada, enquanto ela precisava de alianças para se sentir casada. O último dia 3 era aniversário dela e não tinha presente melhor que alianças que eu poderia dar a ela. Formos a Recife em setembro, após nossa volta fiz uma pesquisa na Internet e, ao contrário do que esperava, achei um par de alianças que cabia no meu limitado orçamento. Depois da compra, soube que ignorei algo básico, o número da aliança, a circunferência do dedo, o que tive de dizer no olho – errei o meu e acertei o dela, mas depois ela resolveu isso numa joalheria. O prazo de entrega criava a possibilidade das alianças chegarem após o aniversário dela e enviei um e-mail pedindo para enviarem logo. Acompanhei o rastreio dos Correios, quando entregaram mandei a empregada pegar na portaria sem contar a ela, guardando numa gaveta fora de uso e pedi que minha cunhada que fizesse a embalagem de presente. Na véspera, pedi que a empregada as tirasse da gaveta, as levei engatinhando até nosso quarto, escondi o presente do lado da cama, atrás da perna da cadeira, e no dia do aniversário a primeira coisa que fiz foi o dar a ela. Era o único presente que ela não esperava e passou cerca de uma hora meio desnorteada!

Bancar o Travesti

Como minha antiga cuidadora fazia, ontem pela primeira vez minha companheira deu uma de travesti para resolver um problema com um cartão de crédito meu. E fico me perguntando se vou viver o suficiente para ver as operadoras de cartão atenderem pelo WhatsApp.

Testes Cotidianos de Paciência

Hoje, precisei fazer, no tablet, uma transferência da conta do blog para a minha pessoal, um processo que tem umas dez etapas – aliás, não sei por quê o Itaú exige que o cliente digite dois códigos de segurança em vez de um único, nesse tipo de operação. Na penúltima etapa, quando deveria alternar entre dois apps, involuntariamente fiz um movimento que fechou o do Itaú. Respirei fundo, me muni de paciência e refiz todo o processo! Este é um exemplo do tipo de situação que só ocorre  a quem tem paralisia cerebral (e outras deficiências que prejudiquem a coordenação motora). Acontecem coisas bem mais bizarras como estar engatinhando tranquilamente e de repente cair de lado, bater com a cabeça no nariz da namorada ao andar com ela, arrotar no rosto dela enquanto a beijava, o braço travar nas costas, etc. A paralisia cerebral testa cotidianamente a paciência de quem a tem e das pessoas em volta.

Rosto jovial ou imagem de criança?

Meu rosto é muito jovial, geralmente me dão bem menos idade do que realmente tenho – às vezes menos da metade desta – e, quando estou com alguma amiga ou namorada, às vezes perguntam se é minha mãe, para desespero dela e meu divertimento; a situação típica é ouvirmos "ele é seu filho?" e depois eu cair na gargalhada. Porém, há algum tempo comecei a pensar que existe outro motivo para esse  tipo de pergunta. Nosso cérebro usa regras probabilísticas, inconscientes e frequentemente de natureza social, para fazer julgamentos rápidos que não exigem muita reflexão. Uma dessas regras deve ser "se alguém precisa de outra pessoa para comer, se vestir, etc, deve ser uma criança e a mulher que o faz, a mãe dele". Esse motivo se tornou evidente para mim com minha atual namorada, cujo rosto, além de muito bonito, não é menos jovial que o meu e nem por isso escapou de ser indagada se é minha mãe. É da natureza dessas regras acertar na  maioria dos casos e falhar em alguns, mas quando levam os erros a serem mais frequentes que os acertos e, ainda assim, são mantidas tornam-se preconceitos.

Banco 30 Segundos

Quando um correntista pessoa física do Itaú solicita um código de segurança usando um desktop para fazer uma operação, a validade deste é de cerca de dois minutos, tempo mais que suficiente para me permitir digita-lo e, quando uso o tablet, o código é inserido direto  no app sem digitação. Precisei abrir uma conta empresarial para receber o patrocínio deste blog. Se pedir o código dessa segunda conta pelo desktop, a validade deste são os mesmos dois minutos, mas se o fizer pelo tablet a validade é só trinta segundos e é enviado por SMS. Para complicar, enquanto a tela do app de SMS é horizontal, a do app do Itaú é vertical e, em princípio, eu teria de girar o tablet com os pés para digitar o código. Tentei dez, quinze vezes até que momentaneamente me conformei a precisar de outra para acessar a conta com o tablet, resolvi entrar nela com o desktop, meu gerador de códigos (iToken) estava bloqueado e só consegui desbloquear na segunda tentativa. Às vezes sou uma mula teimosa, resolvi tentar de novo com o tablet, agora sem gira-lo e finalmente consegui digitar o código a tempo. Queria saber porquê o Itaú não disponibiliza o iToken no app para contas empresariais. E bem que ele e outros bancos deveriam permitir que clientes com deficiência personalizassem o tempo de validade dos códigos de segurança.

Déficit cognitivo ou dificuldade de comunicação, eis a questão

Não há estatísticas abrangentes sobre a incidência de déficit cognitivo em pessoas com paralisia cerebral. O que existe são estudos com grupos de algumas centenas de pessoas, que indicam uma incidência de 40 a 50%, algo parecido com um jogo de cara ou coroa. O problema parece maior do que é porque muitas das pessoas sem tal déficit têm sua capacidade de comunicação severamente afetada pela lesão cerebral, o que frequentemente é confundido com tal déficit e talvez até enviese tais estudos. Essa situação gera o preconceito de que a paralisia cerebral implica necessariamente esse déficit, talvez a maior ofensa a pessoas com PC que não o têm.

Por lei, as companhias aéreas têm de dar desconto de pelo menos 80% na passagem do acompanhante de pessoas com necessidades especiais, direito que agora preciso usar por ter a namorada em Curitiba. Essas companhias exigem que um médico preencha e assine um formulário para cumprir a lei e com este objetivo fui a uma neurologista com a qual já tinha feito duas consultas. Por motivos que não vêm ao caso, minha cuidadora acabou tendo de entrar no consultório comigo e com uma irmã minha que é física e cognitivamente deficiente. Não há relação alguma entre a deficiência desta e a minha, mas ao ver minha irmã a neurologista cismou que há, sim, e se negou a me dá o diagnóstico de PC – em vez disso ela botou “ataxia cerebral”! – dizendo “alguém tão inteligente não pode ter paralisia cerebral”. Não esperava ouvir essa afirmação de uma neurologista e saí do consultório pensando nela como uma imbecil.

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Na Boate

Quando saio para bares e boates, às vezes alguém fica surpreso, encantado por eu querer curtir a vida e ir a esses lugares em vez de ficar mofando em casa. Esse cara da foto ficou entusiasmado com minha presença na boate Layout80 – o único lugar que fui em Curitiba que não tinha acessibilidade alguma, embora os seguranças tenham sido bem solícitos em nos ajudar a superar isso – , pegou minha mão e ficou dançando comigo. Obviamente era com minha bela namorada que eu queria dançar, fiz várias tentativas de me desvencilhar dele com gentileza, mas nada de ele largar minha mão, até que a puxei com força. Ele estava com uma mulher, mas fiquei pensando se não era um enrustido que estava afim de mim! Eu hein!